Terminale fase? Blijf luisteren!
Het is nog volop zomer wanneer de situatie van Johanna langzaam steeds verder achteruit gaat. De zorgverlening vraagt zich af of ze er met Kerst dit jaar nog zal zijn. Communiceren met Johanna is ook al lastig omdat ze een gevorderde dementie heeft. Het gesprek aangaan over het naderende einde is dan ook niet altijd mogelijk.
De nicht van Johanna is regelmatig op bezoek. De communicatie tussen Johanna en haar nicht verloopt soms net iets gemakkelijker. Ze spreken dezelfde taal en vullen elkaar aan. Ook de verzorging merkt dat de nicht van Johanna aanvullende informatie kan geven.
In de terminale fase zijn alle gesprekken waardevol. En als het gesprek niet loopt zoals je van te voren hebt bedacht kan het ook heel schrijnend zijn en diepe indruk maken bij iedereen. Daarom in dit deel een aantal suggesties om de communicatie in de praktijk te ondersteunen.
In de laatste 3 maanden voor het overlijden zijn gesprekken over het levenseinde en wensen van de bewoner moeilijk om aan te gaan. Ga jij het gesprek aan?
Nuttig voor deze fase
Veel mensen vinden het lastig om in gesprek te gaan over het levenseinde en de wensen en mogelijkheden daar omheen. Daarom heeft de coalitie Van Betekenis tot het einde het initiatief genomen om een film te maken dat zo’n gesprek op gang kan brengen.
Deze film bevat tips om als volwassenen onderling met elkaar dit onderwerp en wensen te bespreken. Er komen geen specifieke tips terug voor dementie of voor zorgverleners
Hoe ga je om met iemand met dementie? En wat kan je beter niet doen?
We hebben de volgende tips:
- Laat mensen met dementie in hun waarde en neem hen serieus. Wees belangstellend en ga zo veel mogelijk mee in hun beleving.
- Stel jezelf voor en vertel wat je komt doen. Een naambordje kan helpen. Iemand met dementie herkent jou mogelijk niet (meer).
- Praat in korte zinnen. Stel één vraag per keer. Wacht even totdat je reactie krijgt. Kijk of zij jou begrijpen. Neem dus de tijd.
- Maak oogcontact of leg voorzichtig even je hand op de arm van de persoon met dementie voordat je iets zegt.
- Vraag toestemming (“vindt u het goed als…”) voordat je handelt. Dat stelt gerust en zo laat je de regie bij de persoon met dementie.
- Geef complimentjes! Zo krijgt iemand het gevoel iets (nog) goed te kunnen en daardoor groeit de eigenwaarde.
- Mensen met dementie voelen zich snel opgejaagd. Die emoties mogen er gewoon zijn. Benoem gevoelens die je ziet of hoort: “Ik zie dat u blij/bang/verdrietig bent”.
- Geef ruimte voor een rustmoment. Zo kan iemand met dementie even tot rust komen en prikkels en informatie verwerken.
- Kijk naar wat ik nog wél kan.
- Blijf met mij in gesprek.
- Geef mij duidelijke informatie.
- Denk met mij mee.
- Laat mij meedoen en genieten.
Bron: website samendementievriendelijk
Beweging 3.0 heeft een ‘minitool’ die je kunt gebruiken voor scholing of training van gespreksvoering tijdens de terminale fase. Een ingesproken PowerPoint van 26 dia’s. Je kunt deze aanpassen zoals jij wilt. In de Handleiding digitale workshop in gesprek tijdens de terminale fase vind je hoe je de Powerpoint kunt gebruiken en op maat kunt maken. Op verzoek maakte Hilda Zuidam, van het Bezinningshuis, deze tool voor ons op basis van de inspiratiesessie in gesprek tijdens de terminale fase.
Laatste wensen in kaart brengen
Johanna kan niet altijd even duidelijk maken wat ze nu nog zou willen. Daarom besteden we ook vooral voor de terminale fase hier al aandacht aan (zie markeren en signaleren). Toch is dit soms pas het juiste moment voor familie om hier over te hebben.
Johanna en haar nicht hebben regelmatig gesprekken over: Van wie wil Johanna nog afscheid nemen? Wat wil ze nog één keer gedaan hebben en wat vooral niet?
In deze laatste levensfase kan je de volgende vragen mogelijke onderwerpen te bespreken:
- Van wie wil ik nog afscheid nemen?
- Wie wil ik nog zien, waar wil ik nog naartoe, met wie heb ik nog iets uit te praten?
- Wat wil ik nog wel, of juist niet doen?
- Wat vind ik nog belangrijk?
- Wie wil ik om me heen hebben?
- Wie kan voor mij optreden als ik daar zelf niet meer toe in staat ben?
- Wat houdt mij bezig op geestelijk gebied?
- Wel/geen angst voor de dood, wel/geen euthanasie?
Nuttig voor deze fase
Als we ouder worden, gaan veel mensen ook nadenken over de dood. Dit gesprek voeren de meesten met hun familie en mantelzorgers. Voor deze fase is het goed na te denken wat de wensen zijn ten aanzien van het leven dat er nog rest.
Er is een prachtige folder met informatie die je aan bewoner en mantelzorgers kunt uitdelen ter ondersteuning van dit onderwerp.
Als iemand niet meer weg kan omdat hij te veel zorg nodig heeft, maar toch heel graag nog ergens naar toe wil kan https://www.ambulancewens.nl/ hierbij helpen.
BYU Broadcasting heeft een prachtige documentaire gemaakt over deze stichting. Bekijk deze documentaire en andere video’s op hun website.
We willen dat de zorg in de laatste levensfase van een bewoner goed aansluit bij zijn of haar waarden, wensen en behoeften. Daarom is het belangrijk om de laatste levensfase (palliatieve fase) te benoemen en te bespreken met bewoners en hun naaste(n). Wat als het plotseling slechter met een zieke bewoner. Wat zeg je dan? Hoe ga je het gesprek aan?
We hebben een gesprekskaart gemaakt die je hiermee op weg kan helpen.
Levensvragen en zingeving
In het leven van Johanna heeft haar geloof en de kerk een belangrijke rol gespeeld. Al van kinds af aan ging ze elke zondag trouw naar de kerk met haar familie. En later werkte zij als lerares in het klooster.
Levensvragen en zingeving zijn Johanna dan ook niet vreemd. In de laatste levensfase komen bewoners vaak met vragen als “heb ik het allemaal goed gedaan”, “ben ik tevreden met mijn leven” en “heb ik alles gedaan wat ik wilde doen?”
Bewoners gaan terugkijken op de zin en onzin van het leven. Als hulpverlener krijg je dit vaak mee door vragen die worden gesteld tijdens de verzorging. Antwoorden vinden die passen bij deze vragen zijn lastig. Misschien hoef jij ook niet altijd een antwoord te geven. Luisteren kan al voldoende zijn
Weet wel dat je de bewoner kunt helpen door hem of haar in contact te brengen met een geestelijk verzorger, psycholoog of maatschappelijk werker om samen de antwoorden te vinden.
Nuttig voor deze fase
Wat wij ervaren heeft veel te maken met hoe we kijken. Hoe we kijken heeft met onze overtuiging te maken.
Op de Academie is er een kaartspel te leen die gaat over een bepaald soort overtuiging. Levensbeschouwelijke overtuigingen. Je komt iets te weten over gewoonten en achtergronden van mensen met verschillende levensbeschouwingen.
Spelvormen die ermee te spelen zijn
- Kwartetten (verzamelen setjes van vier);
- Patience (alleen setjes verzamelen);
- Ervaringswaaier (houd de kaart waar je iets over kunt vertellen vanuit eigen ervaring – wie heeft als eerste er drie?);
- Wie is het (raad wie de bewoner is en welke levensovertuiging hij of zij heeft);
- Discussie (gebruik de kaarten om dit op gang te brengen).
Wil je deze set kaarten lenen? Neem contact op met de Academie en maak een afspraak over het ophalen en terugbrengen.
Minstens één ding hebben we gemeen. We zijn allemaal verschillend. In de zorg kom je heel dicht bij mensen te staan. Mensen met verschillende achtergronden en gebruiken die door ouderdom of ziekte kwetsbaar zijn geworden.
Soms worstelt iemand met levensvragen of morele vragen en komt hij / zij daar zelf of met de eigen omgeving niet uit. Als dat het geval is… schakel dan de geestelijk verzorger in die betrokken is bij jouw locatie. Contactgegevens vind je op intranet Floor.
Wanneer kan je een geestelijk verzorger benaderen?
Als de volgende klachten niet verminderd kunnen worden (bij bewoner of teamlid):
- angst-, wanhoop- en /ofsomberheidsgevoelens;
- slaapproblemen en nachtmerries;
- onrust en gespannenheid;
- intense vermoeidheid;
- boosheid, woede frustratie
Omdat er dan sprake kan zijn van een:
- moreel dilemma
- behoefte aan uitleg / overleg n.a.v. een handeling of interventie;
- behoefte aan vertrouwelijk gesprek waardoor de levensvreugde of werkvreugde onder druk komt te staan;
En is er geen eigen geestelijk verzorger (denk aan de wijkverpleging) dan kan het centrum van levensvragen een luisterend oor bieden. Informatie over het Centrum van levensvragen hier.
Vrijwilligers in de terminale fase
Naast Carolijne, de nicht van Johanna, zijn er weinig familieleden meer in staat om Johanna te ondersteunen in deze fase van haar leven. Gelukkig zijn er de vrijwilligers van de Palliatieve Zorg Nederland. Zo komt elke dinsdag Nienke langs vanuit de VPTZ. Toevallig heeft zij vroeger nog les gehad van Johanna, in de tijd dat zij nog in het klooster werkte.
Samen bidden zij en drinken ze een kopje koffie. Soms komt Nienke ook op zondag langs en luistert ze samen met Johanna via de kerkradio naar de mis. Een misdienaar heeft onlangs het verpleeghuis geholpen om de internetradio te installeren waardoor dit mogelijk is.
Het netwerk van de bewoner en de familie is soms niet in staat om de zorg en aandacht te leveren die ze eigenlijk zouden willen. De vrijwilligers van de Palliatieve Zorg Nederland bieden een welkome aanvulling op de inzet van familie en mantelzorgers ter ondersteuning van de bewoner die in de terminale fase zit.
“Vrijwilligers mogen wat mij betreft meer naast de professional staan, in plaats van aan de zijlijn. Zij kunnen een volwaardige rol hebben in het sterfproces”
Dit zegt Ageeth Ouwehand in de rubriek “de agenda van” in het blad Zorgvisie maart 2020. Ageeth is voormalig Lid Raad van bestuur Beweging 3.0 en lid van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS)
Nuttig voor deze fase
Wat vind jij van de uitspraak van Ageeth Ouwehand? Wanneer is de inzet van een vrijwilliger passend? Welke vragen kun je jezelf stellen als hulpverlener?
- Geeft de familie zelf aan dat het veel wordt? Of vragen ze of de zorg vaker even langs kan lopen om even te kijken omdat zij er niet zijn?
Ga hierover dan in gesprek met de familie. Wat verwachten zij van de zorg. Wat kunnen ze zelf bieden en wat willen ze graag dat er wordt gedaan voor hun familie lid?
Tip: Let hierbij op je eigen gedrag. Verzand niet in je eigen aanname dat de familie het niet kan bieden. Luister goed naar wat ze zeggen. Blijf bij de ander. Herken je eigen aannames en los niet te snel op.
De vrijwilligers geven persoonlijke aandacht, emotionele en praktische ondersteuning. Ze nemen de tijd voor een gesprek en denken mee met de familie, bewoner en zorg. De coördinator begeleidt de vrijwilliger en houdt contact met de zorgvrager en andere betrokken hulpverleners, zoals de thuiszorg en de huisarts,
Zo kunnen deze vrijwilligers liefdevolle zorg en aandacht aan de bewoners en hun naasten verlenen. Zij dragen bij aan een sfeer van rust en veiligheid. Dit is wat de vrijwilligers Terminale zorg van Hospice Nijkerk ons kan bieden.
Proxima biedt samen met vrijwilligers ondersteuning voor mensen in de laatste levensfase en hun naasten. Zij werken hierin samen met de Beweging 3.0. Hun vrijwilligers kunnen ’s nachts waken of er overdag zijn om de familie te ontlasten. In zowel de palliatieve als terminale fase van de ziekte.
Kom mij maar halen
Af en toe heeft Johanna een sombere dag. Dan roept ze naar iedereen “kom mij maar halen”. Dit zijn de momenten waarop haar dementie er voor zorgt dat ze niet meer weet dat ze ook nog mooie momenten beleeft. Dan blijft ze hangen in de sombere gedachten. Voor de zorgverleners, maar ook voor nicht Cathelijne een erg lastige situatie.
“Doodgaan is niet erg, afscheid nemen wel.” De laatste momenten die naasten en de zorg met elkaar beleven zijn vaak ontroerende momenten. Deze innige momenten heeft iedereen nodig om de laatste fase (stervensfase) met elkaar goed te doorlopen.
Een indrukwekkende documentaire uit 2011 die nu nog steeds actueel is laat zien hoe een een euthanasie vraag bij jonge mensen wordt opgepakt. Het laat goed zien hoe ingrijpend deze laatste fase kan zijn.
Nuttig voor deze fase
“Doodgaan is niet erg, afscheid nemen wel.” Deze woorden komen naar boven als je kijkt naar de Belgische documentaire ‘Kom mij maar halen’ van Koppen XL.
Phara de Aguirre volgt hierin de jonge Belg Bart Verbeeck (23), die aan botkanker lijdt. In oktober 2009 wordt hij terminaal verklaard. Hoe lang hij nog te leven heeft, weet niemand maar de tijd die hem nog rest wil hij zinvol invullen met positieve dingen. Je bent getuige van de gesprekken die hij met zijn huisarts voert. Die legt Bart uit dat ze niet te vroeg moeten beginnen met de stervensfase, omdat Bart dan het risico loopt weer wakker te worden. Op een gegeven moment hakt Bart de knoop door: aan het eind van de week wil hij inslapen.
Wat dan volgt zijn ontroerende momenten uit de laatste dagen van zijn leven. Verdrietige familieleden nemen op innige wijze afscheid van Bart, die uiterlijk heel kalm blijft, alsof hij zijn naasten steunt in plaats van andersom. Bart is overtuigd van de juistheid van zijn beslissing: “Nog een dag uitstellen, levert me niets op. Ik weet nu zeker: Dit is het moment. Het is tijd. Ze mogen mij halen.”
Zorg met aandacht
Johanna is dementerend. Dit betekent voor de zorgverleners dat de communicatie aangepast moet worden aan de fase van de dementie. Om haar iets duidelijk te maken vertelt de verzorgende in korte en duidelijke woorden wat er gaat gebeuren. De naasten van Johanna vragen iets anders. Zij verwachten een uitgebreid en duidelijke uitleg op de vragen die er bij hen spelen.
Passende communicatie is een kunst. Je hebt niet alleen te maken met de bewoners in een moeilijke levensfase, maar ook met de familie. We communiceren altijd op een persoonlijke en directe manier.
Het resultaat is daarbij altijd het volgende: Zorg met aandacht.
Doe dit ook met aandacht naar jezelf en naar je team.
Nuttig voor deze fase
Dementie stelt hoge eisen aan geduld, inzicht en de wijze van communiceren. Niet moet je alleen met de bewoner om kunnen gaan. Maar ook voortdurend in gesprek met familie en naasten die elke keer weer een rouwproces door maken. Samen met elkaar moet je beslissingen nemen over de zorg van partner, vriend of familielid.
Dementie vraagt om op tijd de zorgplanning te bespreken. Als je dit op het juiste moment doet, en niet pas bij verslechtering, of bij een opname in een ziekenhuis omdat er iets is gebeurd, dan kan de persoon met dementie zelf zijn eigen wensen nog kenbaar maken.
Zorgvuldig signaleren wat er speelt bij de ander is een belangrijk onderdeel in je werk. Omdat jij als hulpverlener vaak in nauw contact staat met bewoners en naasten, vervul je een grote rol in de signalering van wat belangrijk kan zijn in de zorg.
In de volgende tabbladen vind je tips van de website www.dementie.nl
Kun je een bewoner met dementie leren beeldbellen via Skype, FaceTime of WhatsApp? Ja, dat kan.
In alles wat we doen communiceren we met elkaar. Met en zonder woorden maken we contact en delen we informatie, belevenissen en herinneringen. Dementie maakt met elkaar communiceren lastiger. We geven je daarom tien tips om makkelijker met iemand met dementie in gesprek te gaan.
Deze casus geeft prachtig weer hoe je jezelf als hulpverlener te veel aan het werk zet.
Het afstemmen op de ander in de zorgrelatie is een hele kunst. Als verpleegkundige is ze zich daar erg bewust van. Maar is die voorzichtigheid wel altijd helpend?
Titel: Ik besloot mijn behoedzaamheid overboord te mikken
bron: Alzheimer Nederland – 24 februari 2019 door: Anoniem
Lees dit verhaal dat is geschreven vanuit een hospice:
Vanaf het eerste moment dat ik een kamer binnen stap om te verplegen ben ik bezig met dat wat er gebeurt tussen mij en de ander. Wat mijn handelen, uitspraken, non-verbale communicatie teweeg brengen bij de ander. Maar ook andersom. Wat doen uitspraken, grimassen, zuchten van de ander met mij? Hoe kan ik zonder duidelijke verzoeken toch tegemoetkomen aan wensen en gevoelens van de ander. Zonder me daar heel erg van bewust te zijn vond ik ingangen voor gesprekken, begreep ik reacties en probeerde ik me altijd open op te stellen. Ik ben wie ik ben, doe wat ik doe en zeg wat ik zeg. Dat gaat eigenlijk altijd goed, en anders hoor ik het wel, of voel ik aan dat ik het over een andere boeg moet gooien.
Een vrij jonge vrouw was tijdens mijn vakantie in het hospice gekomen. Ik had gelezen en gehoord in de wandelgangen dat contact bij haar wat stroef kon verlopen, op verschillende manieren. Daardoor ging ik minder onbevangen de kamer binnen. Ik vroeg zachtjes of ik iets kon doen en voelde me houterig, niet in staat om contact te maken zoals ik dat normaal gesproken zo makkelijk doe. Ik schoof geruisloos de kamer weer uit. Met het gevoel tekort te schieten.
Dit duurde twee dagen en dus een aantal zorgmomenten. En ineens realiseerde ik me dat mijn geforceerde houding waarschijnlijk zijn weerslag had op de ander. Waardoor er dus niks tot stand kwam. Ik mezelf en de ander tekort deed. Ik besloot mijn behoedzaamheid overboord te mikken, maar dacht daar niet al te lang over na. Stapte allesbehalve geruisloos de kamer binnen en nam geen genoegen met antwoorden waarvan ik me afvroeg of ze wel klopten bij werkelijke gevoelens en wensen. En omdat ik weer was wie ik ben ontdooide de ander ook. We hadden ineens contact. Licht en luchtig. Met daarbij ook de ruimte voor vertrouwen, oprechte belangstelling, wederkerigheid en zorg. Het werden goede dagen. Voor allebei. De voorzichtige glimlach die ik wist te oogsten bij haar man was de kers op de taart. En ik zag weer heel duidelijk; dit is voor mij waar zorgen om draait. Je kunt iemand zoveel bieden en dat maakt dat ik mijn vak het mooiste vak van de wereld vind.
Hieronder kun je de brochure van Alzheimer Nederland lezen (ook geschikt voor naasten):
Via deze link kun je meer lezen over de laatste zorg aan mensen met dementie.
Zorgtechnologie gaat over de inzet van technieken in de zorg. Denk in de terminale fase bijvoorbeeld aan: de Qwiek up, CRDL, Qwiek Snooze. Deze zijn op alle locaties aanwezig en kunnen het leven van onze bewoners in aangenamer maken. In de zorgtechnologie inspiratiebundel vind je voorbeelden waar Beweging 3.0 mee werkt, en hoe je ze
kunt gebruiken.
In Lisidunahof, De Pol, De Lichtenberg en het EVG kun je ook naar de muziektherapeut informeren.
Dementie en ziekenhuisopname
Johanna krijgt opeens een longontsteking. Ze had de laatste weken al zichtbaar moeite met slikken. De verzorgende leggen uit dat die vaker voor komt in een vergevorderd stadium van dementie. Aan de nicht van Johanna wordt uitgelegd dat dit is veroorzaakt doordat ze geen kracht meer heeft om goed te hoesten.
Een longontsteking kan vaak wel worden behandeld, maar als de bewoner moeite blijft houden met slikken, is de kans op herhaling groot. Soms vraagt familie of opname in een ziekenhuis nodig is. Maar als een bewoner vergevorderde dementie heeft, is het ook bij ernstige gezondheidsproblemen lang niet altijd zinvol om haar op te laten nemen in een ziekenhuis.
De omgeving van een ziekenhuis is niet aangepast aan de behoeften en de opname kan een bewoner enorm van streek maken. Het kan dan nodig zijn om kalmerende middelen toe te dienen of je naaste zelfs in haar bewegingsvrijheid te beperken.
Mensen met dementie weigeren in het ziekenhuis bovendien vaak te eten of te drinken. Opname is dan ook alleen een verstandige keuze, wanneer het duidelijk is dat het de situatie écht verbetert. De behandelend arts zal hierover adviseren.
Bron: handreiking palliatieve zorg bij dementie (ZonMw)
Nuttig voor deze fase
Observatielijst terminale bewoner
De observatielijst terminale bewoner is een hulpmiddel om tijdens de zorg voor de bewoner alle aandachtspunten en interventies op te schrijven. Je kunt deze notities daarna opnemen in het ECD.
In de terminale fase zien we een aantal problemen / aandachtspunten optreden. Denk aan problemen met eten en drinken. Maar ook pijn en onrust.
We noemen hier enkele en lijst is niet volledig.
Let op de psychosociale zorg of spirituele zorg staat hier niet op maar is minstens zo belangrijk!
Lees ook het verhaal van...
Eva werkte vroeger als schoonmaakster in Spakenburg. Ze is ontzettend trots op de cultuur en geschiedenis van Spakenburg en draagt graag herkenbare traditionele kledij. Hoewel ze dol is op een sigaret op zijn tijd, mag ze vanwege COPD niet meer roken. Ze kampt ook met hart en vaatziekten en kan niet meer goed lopen. Ze wil zo mobiel mogelijk blijven en loopt met een looprekje.